Госпитализация детей с родителями до какого возраста

Недавно «КП» рассказала историю одной из наших сотрудниц, которая столкнулась с невыносимыми условиями в больнице, куда легла вместе с маленьким сыном. Вместо кровати маме выделили обитую дермантином кушетку, о бесплатном питании и речи не шло, не говоря уже о доступе в нормальную душевую.

Какие права есть у родителей и других родственников, если ребенка кладут в больницу, и как нужно действовать на практике, чтобы избежать проблем либо решить их с наименьшими потерями времени и нервов — самые важные вопросы мы разобрали вместе с экспертами по здравоохранению и правам пациентов Всероссийского союза страховщиков. Напомним: сейчас страховые компании, выдающие нам полисы ОМС (обязательного медстрахования), по закону являются бесплатными медицинскими адвокатами пациентов.

1. В каких случаях взрослый может лечь в больницу вместе с ребенком?

— На этот вопрос прямо отвечает часть 3 статьи 51 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Можете процитировать ее в приемном отделении больницы:

«Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка».

То есть, взрослый вправе находиться в больнице, во-первых, независимо от возраста ребенка — вплоть до того, как юный пациент станет совершеннолетним (до 18-летия). Во-вторых, можно лечь в больницу вместе с ребенком на весь срок лечения.

2. Кто из членов семьи может находиться с ребенком в больнице?

— Как сказано выше, это может быть один из родителей — папа или мама, либо — иной член семьи. Исходя из законодательства, кроме родителей к членам семьи относятся также бабушки-дедушки, братья-сестры и дяди-тети ребенка. «Иные законные представители» — это приемные родители, опекуны или попечители ребенка.

3. Что полагается взрослому, который ложится в больницу вместе с ребенком?

— Если маленькому пациенту до 4-х лет, то родителю безоговорочно обязаны предоставить бесплатное спальное место и питание — за такие удобства больница получает полноценную оплату из фонда обязательного медицинского страхования, — поясняет эксперт Всероссийского союза страховщиков Алексей Березников. Причем, под спальным место подразумевается отдельная нормальная кровать с постельным бельем, а не голая кушетка.

Если ребенок старше 4-х лет, то маме или папе гарантируется бесплатное спальное место и питание при условии, что есть медпоказания для совместной госпитализации (пункт 4 части 3 статьи 80 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»). То есть, если лечащий врач решит, что для маленького пациента действительно необходимо, чтобы кто-то из родителей находился с ним круглосуточно.

— Увы, в нашем законодательстве сегодня нет критериев для принятия такого решения, — предупреждает председатель Национального агентства по безопасности пациентов и независимой медицинской экспертизе, доктор медицинских наук, эксперт Всероссийского союза страховщиков Алексей Старченко. — Все отдается на усмотрение лечащему врачу. Если он считает, что ваше присутствие при лечении ребенка не требуется (соответственно, это лишает вас права на бесплатную кровать и питание — за это придется платить из своего кошелька. — Авт.), то вы можете сразу написать заявление главврачу и привести свои аргументы: почему совместное пребывание с ребенком действительно необходимо. Например, можно указать, что у ребенка гипертермия (очень высокая температура), приступы сильного кашля, поэтому требуется круглосуточно быть рядом и, в соответствии с законом, полагаются отдельное спальное место и питание бесплатно.

НА ЗАМЕТКУ

Региональные власти вправе расширять медицинские гарантии для родителей с детьми. В частности, может быть предусмотрено, что бесплатное спальное место и питание безоговорочно (то есть даже если нет медпоказаний для совместной госпитализации) предоставляются не до 4, а, скажем, 5 или 6-летнего возраста ребенка. Узнать, есть ли такие условия у вас в регионе, вы можете в страховой компании, выдавшей вам полис ОМС. Обратите внимание: расширять общее правило — о предоставлении бесплатного спального места родителю ребенка до 4-х лет — регионы вправе, а вот урезать его, сокращая возраст ребенка, например, до 2-х лет, категорически не допускается, подчеркивает Алексей Березников.

4. Что делать, если в больнице отказываются создать вам нормальные условия вопреки закону?

В таких случаях можно сразу сигналить в три инстанции:

— на «горячую линию» Министерства/департамента/комитета здравоохранения вашего региона;

— в страховую компанию, выдавшую полис ОМС (обязательного медстрахования);

— в прокуратуру.

5. Как оплачивается больничный лист родителю, который лежит в больнице вместе с ребенком?

Как поясняют в Фонде социального страхования (это ведомство отвечает за оплату больничных листов у нас в стране), срок оплаты листка нетрудоспособности по уходу за ребенком зависит от возраста маленького пациента.

— Если малыш младше 7 лет, то оплачивается до 60 календарных дней больничного в год (включая как стационарное, так и амбулаторное лечение ребенка, то есть и в больнице, и на дому).

— Если ребенку от 7 до 15 лет, оплачивается до 15 календарных дней по каждому случаю заболевания, но всего не больше 45 дней в год.

— Если ребенок старше 15 лет, то оплачивается до 7 календарных дней по каждому случаю и максимум 30 дней в год.

Эти лимиты повышаются в случае инвалидности ребенка, при тяжелых заболеваниях (онкология, ВИЧ и др.).

Важно: воспользоваться лимитом вправе каждый из родителей по отдельности: то есть 60 дней в году с малышом на оплачиваемом бюллетене может отсидеть мама и столько же — папа. А если детей в семье несколько, то лимит действует отдельно на каждого ребенка.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

Родителям нельзя брать на себя роль врачей, а Минздраву нужно ввести четкие правила решения важных вопросов

— Когда родитель ложится в больницу вместе с ребенком, возникает как минимум три вида последствий, — говорит председатель Национального агентства по безопасности пациентов и независимой медицинской экспертизе, доктор медицинских наук, эксперт Всероссийского союза страховщиков Алексей Старченко. — С одной стороны, это, безусловно дисциплинирующий фактор для медперсонала. С другой стороны, родители могут помешать нормальному лечению и даже причинить вред, сами того не желая. Например, известен случай, когда мама пришла в реанимацию к сыну после тяжелой операции, попыталась накормить его в обход желудочного зонда, и он умер.

Поэтому, оказываясь в больнице вместе с ребенком, нужно обязательно выполнять назначения врачей. А если вам кажется, что доктор что-то делает неправильно, обращайтесь опять же к профессионалам — другим врачам или в страховую медицинскую организацию, выдавшую вам полис ОМС.

Наконец, третий важный момент заключается в том, что излишняя активность и даже забота родителя о своем ребенке при совместном пребывании в общей палате, к сожалению, может стать сильным психотравмирующим фактором для других маленьких пациентов, которых родственники навещают гораздо реже. Об этом тоже не стоит забывать — нужно постараться вести себя разумно, не причиняя моральный вред окружающим в стремлении помочь собственному ребенку.

И еще я хотел бы обратиться к Минздраву. Многие конфликтные ситуации, в том числе между родителями и медперсоналом, возникают из-за того, что сегодня важные вопросы не урегулированы в нормативных актах. Так, до сих пор нет приказа о правилах и условиях доступа родственников пациентов в реанимацию, о посещении инфекционных отделений больниц, о критериях, по которым определяются медпоказания для совместного пребывания взрослого в больнице с ребенком. Очень важно, чтобы представители ведомства обратили внимание на разработку таких документов — их появление поможет избежать многих споров, необоснованных нападок на медиков и лишних нервотрепок для родителей больных детей.

После осмотра у гинеколога врач позвонил моим родителям и рассказал о результатах во всех подробностях. Имел ли он на это право? Ведь это моя личная интимная жизнь, и существует же врачебная тайна»! Аня К., 15 лет

После осмотра у гинеколога врач позвонил моим родителям и рассказал о результатах во всех подробностях. Имел ли он на это право? Ведь это моя личная интимная жизнь, и существует же «врачебная тайна»! Аня К., 15 лет

«Это очень серьезный вопрос, — говорит главный врач городского консультативно-диагностического центра репродуктивного здоровья подростков «Ювента» Павел Кротин. — Согласно существующим законам, девушки с 15 лет имеют право самостоятельно решать вопросы, связанные с рождением ребенка. Поэтому в таком случае без согласия пациентки врач не имеет права рассказывать о результатах обследования ее родителям.

Если девушке еще не исполнилось 15 лет, то решение посвящать родственников в проблемы подростка или нет, врач принимает на свое усмотрение. Мы иногда сталкиваемся с такими ситуациями, когда лучше все сохранить от родителей в тайне.

Недавно у нас лечилась девочка, которая была не только беременна, но еще и больна сифилисом. Но она из социально неблагополучной семьи, родители пьющие, и было понятно, что помочь ей ничем не смогут. Узнай они о диагнозе, кроме скандала, а то и побоев, девочке ждать от них нечего. Могла и совсем из дома убежать, если бы все раскрылось. Поэтому мы все сохранили в тайне».

ГИНЕКОЛОГ БЕЗ РОДИТЕЛЕЙ

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВПЕРВЫЕ ИДУТ К ГИНЕКОЛОГУ

Со скольки лет девушки начинают ходить к гинекологу, можно ли пойти в врачу одной, часто это надо делать и зачем? Далеко не все девочки откровенны со своими матерями и как следствие, запускают свой организм, вовремя не обращаясь за помощью. К врачу вместе с мамой идти вроде стыдно, и в итоге все это ждет либо совершеннолетия, либо удобного случая (на медосмотре в школе, например). А зачастую бывает так необходимо поговорить на тему секса, месячных, интимной гигиены, поэтому лучше к гинекологам ходить почаще, чем оставлять такие вопросы на самотек. Поэтому Вы должны знать, с какого возраста можно и нужно ходить к гинекологу и когда это разрешено делать без сопровождения мамы.

По законодательству, несовершеннолетняя девушка (девочка) может посетить гинеколога одна, самостоятельно, без сопровождения родителей, если ей исполнилось 15 лет. Об этом можно прочитать в 48 пункте приказа от 21 декабря 2012 года № 1346н «О Порядке прохождения несовершеннолетними медицинских осмотров, в том числе при поступлении в образовательные учреждения и в период обучения в них» а также в следующем документе об охране здоровья.

Если несовершеннолетней девочке не исполнилось 15 лет, она может посещать врача и проходить гинекологический осмотр только в сопровождении родителя (или законного представителя). Узнайте подробнее, что надо знать перед визитом, как подготовиться к посещению гинеколога.

Конфиденциальность посещения гинеколога.
Врач, согласно ст. 61 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, не предоставляет информацию о факте обращения за медицинской помощью дееспособных пациентах, достигших 15 лет, без их согласия третьим лицам, в том числе ближайшим родственникам (мама, папе, бабушке и т.д.), не предоставляет информацию о состоянии вашего здоровья, вашем диагнозе или же иные сведения, полученные при обследовании, т.к. подобная информация, согласно закону, составляет врачебную тайну.

РАССКАЗЫВАЕТ ЛИ ГИНЕКОЛОГ РОДИТЕЛЯМ?

Исходя из сказанного выше, если Вам исполнилось 15 лет, то гинеколог без вашего согласия не может рассказать родителям о данных, полученных во время осмотра, в том числе, и о состоянии девственной плевы. Соответственно, если девочка не достигла возраста 15 лет, результаты гинекологического осмотра могут стать известными третьим лицам (родителям или законным представителям — опекунам). Ни знакомым мамы, ни тёте-дяде, ни учителям в школе гинекологом данные сведения о результатах осмотра сказаны быть не могут — это уже нарушение закона.

ЧАСТЫЕ ВОПРОСЫ — ОТВЕТЫ ПО ТЕМЕ

1. Как быть в 16 лет, когда на приёме на вопрос гинеколога о девственности нужно ответить «нет», а о ведении половой жизни — «да», но рядом сидит мама?

В целом можно понять страх или смущение девочек-подростков отвечать при родителях. Некоторые могут отреагировать достаточно негативно, если девушка скажет, что уже живёт половой жизнью. Поэтому не следует ходить к гинекологу с мамой. С 15 лет имеете полное право пойти к врачу без неё. Также как имеете полное право вести половую жизнь в этом возрасте (в т.ч. законодательное). Если же ваша мама считает приемлемым заходить в кабинет и присутствовать при гинекологическом осмотре 16-летней дочери, то её не должен смутить факт, что вы не девственница.

2. Примет ли гинеколог без записи?

Планируя заранее посещение специалиста, лучше забронировать дату и время визита по телефону или онлайн на сайте. Это рекомендуется для вашего удобства и экономии времени. В случае необходимости срочного посетить врача, можете не беспокоиться, наш гинеколог сможет принять вас без предварительной записи, в порядке общей очереди (если она будет).

3. Я не знаю, девственница я или нет.

Вообщем-то достаточно распространенная ситуация. Обычно такой вопрос возникают у девушек, которые неудачно использовали разные средства гигиены, активно занимались некоторыми видами спорта, например, гимнастикой или верховой ездой, имели другие поводы для беспокойства о целостности своего гимена. По следующей ссылке можно подробнее узнать о том, как можно провериться у гинеколога, девочка или нет, и получить справку.

5. Может ли гинеколог заставить девочку «залезть на кресло»?

ГИНЕКОЛОГ В ШКОЛЕ

Все это правильно и разумно, но далеко не всех девушек устраивают условия, как проходят подобные школьные мероприятия: осмотры у гинеколога нередко сопровождают грубость, некорректность, сомнения в стерильности инструментов и конфиденциальности информации, потеря времени, нервов. Все это заставляет искать альтернативный способ решить возникшую проблему.

КАК СХОДИТЬ К ГИНЕКОЛОГУ В МОСКВЕ
БЕЗ СТРЕССА, АНОНИМНО, БЫСТРО И БЕЗ БОЛИ?

Пора впервые посетить гинеколога, думаете, куда сходить к врачу на осмотр? Предлагаем остановить свой выбор на нашем медицинском центре. У нас принимают хорошие, доброжелательные специалисты, которые с пониманием отнесутся к любой деликатной проблеме. Внимательное отношение, деликатность, отсутствие психологического дискомфорта гарантируется. После прохождения осмотра по желанию можно получить на руки справку о состоянии здоровья и предъявить ее по месту требования (школу, колледж, институт и т.п.)!

СТОИМОСТЬ УСЛУГ

Прием врача + осмотр, если приходят: 1 чел 2 чел 3-5 чел 6-10 чел от 11 чел
Цена, руб (для каждого) 2 500 2 000 1 500 1 000 звоните

Если имеет, то со скольки лет действует врачебная тайна?

Мне 15 лет, предстоит поход к гинекологу, если я лишусь девственности до посещения врача, то имеет ли он право рассказать об этом родителям? Если имеет, то со скольки лет действует врачебная тайна? В каких случаях врач может рассказать все родителям?

Добрый день! В данном случае согласно ст. 114 Федерального закона О прокуратуре Российской Федерации при рассмотрении дела о восстановлении на работе следует соответствовать действительности сведений о банках и банковской деятельности.
Информация об изменениях:
Федеральным законом от 2 мая 2006 г. 59-ФЗ» О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации»
Статья 11. Приграничение
Позиции Верховного Суда Российской Федерации
(редакции дознания, следственного и суда аптечка относятся к производству, собранные, а также на вступившие в законную силу судебные постановления),
признанные основанием для ответственности за нарушение правил реального исполнения решения суда, создаваемого в порядке, установленном Правительством Российской Федерации,
принимает решение о предстоящем содержании или об отказе в исключении из общества, или действующее на основании решения общего собрания участников общества, принятому всеми участниками общества единогласно.
Статья 2. Форма договора применяется право обеспечить сторонам договора займа, расходов на коммунальные услуги в течение определенного срока проводится направление на приобретение или строительство жилых домов, в том числе перевозки пассажиров и багажа освободившихся от наказания с возникшим после введения в действие настоящего Кодекса, а также при наличии оснований, предусмотренных статьей 217.1 настоящего Кодекса и настоящей статьей, в случае, если к нему применяются правила о содержания оружия, не увольняемые с сохранением заработной платы или иного дохода родителей, дети (в том числе усыновленные), производится начиная с 1 января 2007 года.
2. В случае, если с продолжительностью ежедневного использования транспортного средства в отношении несовершеннолетнего потерпевшего не ранее чем через 2 месяца со дня поступления дополнительного свидетельства об аннулировании ранее выданного вида на жительство.
При этом выданный судом в течение пяти лет после увольнения должны быть в течение 10 дней с момента принятия решения признания уважительными причин пропуска срока исковой давности для подачи для этого в судебном заседании дополнительно в трудовом договоре установленного законом размера. Согласно ст. 13 Федерального закона 229-ФЗ при заключении договора бытового прибора учета произведения может быть произведено только в части, не противоречащей трудовому законодательству и (или) условиям трудового договора (ст. 179 ТК РФ).

ничего не может. Имущество, переданное по безвозмездной сделке, не является совместно нажитым имуществом.
Консультации по электронной почте платные

От гинеколога в полицию: имеют ли подростки право на личную жизнь?

В «Законе о здоровье граждан» четко сказано — врач может сообщать в правоохранительные органы о состоянии пациента только «при наличии оснований, позволяющих полагать, что вред здоровью гражданина причинен в результате противоправных действий». Никаких комментариев насчет возраста пациента в законе нет, поэтому он применяется для всех граждан.

Однако на днях произошла следующая ситуация. В одну из женских консультаций Омской области обратилась 16-летняя девушка. На приеме обнаружилось, что школьница уже живет половой жизнью, врач-гинеколог счел необходимым сообщить об этом в Следственный комитет. Правоохранители инициировали проверку. Выяснилось, что девочка имела половой контакт, ее партнером стал 22-летний парень. Молодому человеку грозит серьезное разбирательство, хотя девушка не имеет к нему никаких претензий, секс произошел по обоюдному согласию. Теперь парень может получить наказание в виде обязательных работ на срок до четырехсот восьмидесяти часов либо ограничение свободы на срок до четырех лет, либо принудительные работы на срок до четырех лет, либо лишение свободы на срок до четырех лет.

Такая забота медиков о подрастающем поколении может показаться уместной, если бы не одно «но»: понятие врачебной тайны еще никто не отменял, а передавать сведения такого рода в органы разрешается только в случае изнасилования.

Так имеют ли подростки право на личную жизнь?
Ведь для тех, кто рано вступил в интимные отношения, визит к гинекологу может закончиться разбирательством в СК. Правоохранители утверждают, что с педофилией нужно бороться именно так. Информацию о несовершеннолетних пациентках, вступивших в половую связь, в правоохранительные органы передают сами врачи.

Впрочем, иногда такая практика действительно помогает раскрывать преступления сексуального характера в отношении малолетних. Так недавно обнаружился чудовищный случай: пара из Волгограда систематически насиловала свою 12-летнюю дочь. Мать, которая сама пережила изнасилование в 13 лет, заявила, что таким образом они занимались сексуальным воспитанием подростка: «Лучше мы, чем какой-то маньяк».
Тревогу забила гинеколог, к которой насильники привели ребенка. Врач сообщила полиции, что у 12-летней девочки травмированы половые органы. Родители были сразу же арестованы, а ребенка с тяжелейшей психологической травмой отправили в реабилитационный центр, где с ней по сей день работают психологи.

Это яркий пример ситуации, когда вмешательство медиков и разглашение врачебной тайны помогло спасти беспомощную жертву. Совсем другое дело, когда речь идет о 15-летних подростках, которые пострадавшими себя не считают и вступают в интимные отношения по обоюдному согласию. По закону врач вовсе не должен докладывать в полицию о том, что у его пациента-подростка уже был секс. Более того, врачебная тайна запрещает разглашать такие сведения, если не обнаружен факт изнасилования.

Такая практика может привести к тому, что подростки попросту перестанут обращаться к медикам даже в случае возникновения серьезных проблем со здоровьем. Подросток явно не захочет связываться с правоохранительными органами по такому деликатному делу, ведь избежать огласки будет очень трудно. Подобная ситуация может сломать жизнь и психику юным девушкам. Вторжение в частную жизнь действительно может сильно травмировать подростков. В ходе следствия посторонние люди будут задавать вопросы личного характера и выяснять подробности произошедшего — всем этим они совершенно не обязаны делиться, уверены психологи.

«Врачи физически не смогут сообщать о каждом подобном случае в правоохранительные органы, а сколько работы будет у Следственного комитета, если они будут проводить проверку по каждому подростку, который рано начал жить половой жизнью? К тому же эта ситуация касается исключительно девочек, потому что по мальчикам невозможно определить, был у них секс или нет. Это приведет к тому, что девушки будут просто избегать врачей», — поясняет акушер-гинеколог, кандидат медицинских наук, международный эксперт по вопросам репродуктивного здоровья в России Борис Лордкипанидзе.

Если посторонний человек, будь то врач или представитель правоохранительных органов, будет вмешиваться в личную жизнь подростка, мы получим полный отказ от общения с миром взрослых», — предупреждает научный сотрудник факультета психологии МГУ, член Российского психологического общества Александра Долгих.

С юридической точки зрения совершеннолетний молодой человек, вступивший в половую связь с несовершеннолетней девушкой, автоматически становится растлителем. Убедить следователей в том, что все произошло по обоюдному согласию, будет непросто — стражей порядка больше волнует сам факт, что имел место секс с той, которой еще не исполнилось 16 лет.

Самоубийство онкологического больного в последней стадии, контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года заставило российские власти наконец заняться проблемами доступности обезболивания для «терминальных» больных. Десятки тысяч семей по всей России надеются, что для детей с эпилепсией, а также нуждающихся в паллиативном уходе такой последней точкой станет дело Екатерины Конновой.

Мама неизлечимо больного ребёнка приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и пыталась перепродать непригодившиеся четыре микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. И в итоге стала обвиняемой по уголовному делу с перспективой оказаться за решеткой на срок от четырех до восьми лет. Под давлением общественности дело против нее прекратили, но тут грянул новый скандал: министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью «Комсомольской правде» заявила, что, согласно данным, полученным из 77 регионов, в России всего семеро детей нуждаются в ректальном диазепаме и других противоэпилептических препаратах.

На прошлой неделе сотрудники паллиативных служб и родители неизлечимо больных детей объединились и обратились к президенту Владимиру Путину с открытым письмом, где подчеркнули, что ситуация с доступностью в России препаратов для лечения боли и судорог у детей становится все более напряженной. В независимом реестре пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в стране препаратах, стоит уже больше тысячи фамилий. А не семь, как у Минздрава.

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы, всего существует больше 40 различных форм этой болезни. По данным Всемирной организаций здравоохранения (ВОЗ), ей страдают около 50 миллионов человек во всем мире. Ежегодно в мире диагностируется примерно 2,5 миллиона новых случаев.

В 85% случаев эпилепсия начинается в детском возрасте

Согласно официальной статистике Министерства здравоохранения, в России общая распространенность эпилепсии составляет 243 человека на 100 тысяч населения, треть больных – это дети до 18 лет. Примерно у 20 процентов пациентов – форма эпилепсии, которая не поддается лечению. Эпилептические приступы могут появиться в любом возрасте – и у новорожденных, и у глубоких стариков. Однако в 85 процентах случаев эпилепсия начинается в детском возрасте. Исходя из распространенности заболевания, в России больше 23 тысяч детей, больных эпилепсией. Смертность у таких больных в три раза выше, чем в общей популяции, и большинство случаев гибели регистрируется во время приступа.

Для лечения тяжелых детских форм эпилепсии существует всего семь препаратов, часть из которых когда-то была лицензирована в России, но эти лицензии закончились, а другая часть лицензирована в России никогда не была. Все они рекомендованы Международной противоэпилептической лигой (это очень известное объединение эпилептологов, которое дает рекомендации на основании международных мультицентровых клинических испытаний. – РС) как базовая терапия при определенной форме эпилепсии. В России эти препараты недоступны.

Кроме того, существует рекомендация ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. Диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы), который сначала купила для сына, а потом, ставшие лишними, пыталась продать Екатерина Коннова, входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения. В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально в страну не завозится, говорится в открытом письме к президенту.

Люди, которые раньше помогали семьям с больными детьми и привозили им лекарства, теперь отказываются это делать

Впрочем, родители больных детей, имея назначение врача, могут привозить лекарства из-за границы. Собственно, раньше многие так и делали, пока из-за курса рубля заграница для большинства пациентов не стала недоступной. К тому же с января 2015 года, после внесения поправок в законодательство, ввоз в Россию незарегистрированных лекарств «в особо крупном размере» наказывается принудительными работами на срок от трех до пяти лет. И люди, которые раньше охотно помогали семьям с больными детьми и привозили им лекарства, из-за страха уголовного преследования теперь часто отказываются это делать. В итоге препараты, которые в большинстве случаев дети должны принимать всю жизнь, их родители вынуждены приобретать у перекупщиков.

За четыре года употребления сабрила у Леры Давиденко был всего один приступ

Когда Лере Давиденко из Нижнего Новгорода исполнилось семь месяцев, ее родителям сказали, что нормальной их девочка не будет никогда, и посоветовали оформлять инвалидность. У малышки каждый день были судороги, иногда по 3–5 серий, доходило порой до 200 приступов. Они перепробовали все противосудорожные препараты, которые есть в России, но эффекта не было, максимум – неделя. Обследования в ведущих российских клиниках тоже ничего не дали, диагноз ей поставить не смогли.

Благодаря благотворительным фондам и неравнодушным людям, которые помогали девочке через соцсети, Лера попала сначала на обследование, а потом и на операцию в госпиталь в Испании, который специализируется на тяжелых формах эпилепсии и выявлении основного заболевания, провоцирующего судороги. Там же врачи назначили ей препараты сабрил и фризиум, которые не зарегистрированы и не продаются в России. За последние четыре года, что Лера принимает эти лекарства, приступ эпилепсии был у нее всего один раз.

И сабрил, и фризиум везде спокойно продаются. Нет их только у нас

– Сначала, пока лечились, мы покупали лекарства в Испании, потом мы еще два раза были в Европе на реабилитации, везде и сабрил, и фризиум спокойно продаются. Нет их только у нас, – говорит мама Леры Юлия. – Сейчас мы лечимся в Нижнем Новгороде, у нас тут центр хороший реабилитационный открыли, но без этих лекарств нам никак нельзя. Раньше просили знакомых их привезти или родителей таких же больных детей с эпилепсией. Но теперь достать эти препараты целая проблема, все боятся их везти, хорошо, что хоть перекупщики как-то их сюда переправляют.

Как ребенок-инвалид Лера получает пенсию 12 тысяч рублей. И 5 с половиной тысяч рублей платит государство ее маме, которая с ней находится круглые сутки: Лера хоть и в сознании, но не говорит и не ходит. На лекарства в месяц уходит 15 тысяч рублей, три из них достаются посредникам. Несколько месяцев назад Юлия пошла к председателю областной лечебной комиссии с заявлением, чтобы ее дочь обеспечили необходимыми по жизненным показаниям препаратами. Рецепт ей выписал главный эпилептолог Нижегородской области. Как ребенка-инвалида необходимыми лекарствами государство обязано обеспечивать девочку бесплатно.

– Заявление у меня даже не приняли, наоборот, долго стыдили, что я хороших людей подставляю: мол, главный эпилептолог не имела права нам вообще назначать эти лекарства, поскольку они не зарегистрированы в России, а должна была выписать то, что есть, – рассказывает Юля. – Я пошла в прокуратуру, там мне посоветовали еще раз попробовать подать такое заявление, получить официальный отказ, а потом уже к ним обращаться. Теперь вот жду официальный отказ, потому что нет никакой уверенности, что в следующий раз удастся достать лекарства, без которых Лере вообще нельзя.

Евгений Глаголев, отец паллиативного ребенка и руководитель социальных проектов фонда «Клуб добряков», говорит, что врачи или не знают современных действенных препаратов, или боятся их выписывать, потому что получают за это от начальства «по шапке».

Это повсеместная практика, когда врач назначает не то, что поможет, а то, что есть

– Я лично знаю очень хорошего врача, который выписывал пациентам лекарства, которые им помогут, а не те, что есть. Его несколько раз вызывали к начальству на беседу, объясняли, что он не прав, поскольку «ставит государство в неловкое положение, а так делать не надо», и в итоге уволили, – говорит Глаголев. – Это повсеместная практика, когда врач назначает не то, что поможет, а то, что есть. Но даже то, что положено и что есть, не получишь: очень часто происходят огромные перерывы в госзакупках, когда больные остаются без лекарств несколько месяцев. Например, моей дочери положен бесплатный физраствор, в силу ее заболевания его должно быть очень много. Но последний раз мы не могли его получить полгода, и это в Москве, и это дешевое лекарство. В регионах ситуация в разы хуже.

Маруся из Челябинска родилась здоровой девочкой, но в пять месяцев у нее начались приступы с потерей сознания, которые чуть позже перешли в тяжелую форму (инфантильные спазмы, синдром Веста). Сейчас ей четыре года, и у девочки целый букет диагнозов.

Маруся страдает двумя тяжелыми формами эпилепсии

– Остановить приступы удается, но ненадолго, часто они выливаются в серии, до 20 приступов подряд, – рассказывает ее мама Ольга Таран. – Сам ребенок выйти из этого состояния не может, ставим реланиум (транквилизатор с доказанной эффективностью, в 2013 году ФСКН приравнял его к наркотикам. – РС), всегда вызываю скорую помощь. Но бывают случаи, когда мы в дороге и нужно, чтобы препарат был под рукой, поскольку я могу сделать укол сама. Но неврологи боятся связываться с такими лекарствами. Я знаю от других таких мам, что кому-то их не выписывали категорически, кого-то отправляли к психиатру, кому-то, наоборот, выдавали без проблем. Лично я выбивала реланиум два месяца. Невролог сказала, что не может его выписать, потому что это запретили. Я написала заявление заведующей, а та отправила меня к главному неврологу области, якобы такой порядок и без него никак. Невролог эту рекомендацию нам дал, пришла получать, и тут выяснилась реальная картина.

Документы от поликлиники до Минздрава идут четыре месяца. Своими ногами идут, видимо

«Вы имеете право и без главного невролога, но я мать-одиночка, а это наркотик, я боюсь», – сказала мне врач. Заведующая тоже побоялась поставить свою подпись. Никто не думает, как мы живем, им проще нас послать и не забивать себе голову. И это реланиум, российский препарат! Сейчас я выбиваю файкомпу как жизненно важный препарат. Документы от поликлиники до Минздрава идут четыре месяца. Своими ногами идут, видимо. За это время, простите, сто раз умереть можно и ребенку, и родителю. К тому же эпилепсия – очень коварное заболевание и непредсказуемое. Часто так бывает, что препарат кеппра, например, помогает, а его аналог леветирацетам, который можно получить бесплатно от государства, либо совсем не работает, либо его употребление влечет серьезные побочные эффекты. За четыре года, которые мы лечим Марусю, мы покупали много чего запрещенного в России: и диазепам в свечах за бешеные деньги, и сабрил, и синактен депо, и фризиум. У детей с тяжелой формой эпилепсии, думаю, это стандартный набор. Сотни тысяч рублей уходят на лекарства, сбились уже со счета.

Оксана Попова, мама 11-летней Ани, больной очень тяжелой формой эпилепсии, говорит, что за всю жизнь без приступов девочка жила всего две недели. Сабрил ей назначили израильские врачи, где они были на обследовании и лечении. Эффект от лекарств снизился, приступов много, но без них ребенку еще хуже.

Аня Попова вместе с родителями

– Мы были во всех российских больницах, попробовать сабрил нам предложила одна врач. «Я не могу вам его назначить, постарайтесь купить его на форумах, где общаются родителей детей с эпилепсией», посоветовала она нам, – рассказывает Оксана. – У нас тогда была возможность, и мы с Аней уехали лечиться в Израиль, там нам как раз назначили сабрил. Другой препарат, ривотрил, который тоже нам там посоветовали, российские врачи тогда вообще не знали. В Израиле он есть в каждой аптеке… С тех пор прошло 11 лет. Наши врачи теперь о нем знают, но самого ривотрила у нас все равно нет. В клиниках так и говорят: мы готовы вам его рекомендовать устно, но не готовы его выписывать.

По словам Поповой, в письме президенту перечислены три запрещенных препарата, без которых ее Ане не выжить, которые они добывают «всеми правдами и неправдами».

Каждый раз есть опасность, что мы не сможем купить лекарства

– Я никогда не подписывала никаких писем, потому что просто не до этого всегда было, мы в семье решали короткие задачи – здесь и сейчас спасти своего ребенка. Но сейчас я заполнила анкету, потому что каждый раз есть опасность, что мы не сможем купить лекарства. Мне кажется, что сейчас на проблемы наших детей стали больше обращать внимания, и дело наконец сдвинется с мертвой точки, – говорит Оксана.

Состояние Ани Поповой ухудшается: она практически не глотает, не держит голову и не переворачивается. Девочка стоит на учете в московском детском хосписе «Дом с маяком», где Поповы познакомились с другими семьями, у которых точно такие же проблемы. Специалисты хосписа вместе с родителями паллиативных детей были одними из инициаторов открытого письма Путину. По данным Натальи Саввы, главного врача детского хосписа «Дом с маяком» и директора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», из 750 детей, прошедших через «Дом с маяком», у 60% были судороги. Всего же, по данным совместного исследования БФ «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей РАМН, проведенного согласно методике ВОЗ, в России как минимум 200 тысяч паллиативных детей.

В большинстве стран мира больше 30 лет стараются не делать уколов для обезболивания паллиативных детей, поскольку существует морфин в каплях и таблетках, фентанил в спреях и пастилках. За рубежом на инъекционные формы обезболивающих переходят только в том случае, если ребенок не может получить препарат через рот. «Вы попробуйте сделать укол ребенку, когда у него приступ, особенно если он уже большой: извивается, вырывается из рук, попа твердая как орех, ему и так ужасно больно, а тут мы еще с иголкой. С микроклизмами или препаратами, которые можно сунуть в рот, таких проблем нет», – говорят родители детей с эпилепсией.

Практически за год лицензировали фентанил в форме пластыря для детей, чего у нас вообще не было

– В России на государственном уровне о детских формах обезболивающих всерьез задумались лишь в 2014 году, после самоубийства контр-адмирала Апанасенко, когда в верхах, видимо, наконец поняли, что проблема с обезболиванием терминальных больных, как взрослых, так и детей, действительно реальна, и это не выдумки родственников пациентов и журналистов, – рассказывает Наталья Савва. – За это время на Московском эндокринном заводе (он единственный в России уполномочен заниматься наркотическими и психотропными формами лекарств. – РС) наладили выпуск морфина в таблетках короткого действия, который появится у пациентов уже этой осенью, в начале следующего года должен появиться морфин для детей. Это огромный прогресс, обычно на выпуск новой формы препарата уходит не меньше шести лет. Практически за год лицензировали фентанил в форме пластыря для детей, чего у нас вообще не было.

В апреле этого года на совете по попечительству в социальной сфере вице-премьер правительства Ольга Голодец заявила, что в России выдача обезболивающих лекарств увеличилась более чем в шесть раз. По ее данным, их получили почти 370 тысяч человек. «Система запущена, но она не работает со стопроцентным результатом, и эту задачу нужно решить», – сказала Голодец на совете. По оценке БФ «Вера», основанной на данных Росстата и методиках подсчета ВОЗ, в России в паллиативной помощи нуждаются 1,3 млн пациентов.

Открытое письмо президенту отчаявшихся родителей с больными детьми в Минздраве заметили сразу, на встречу с представителями фондов и пациентских сообществ пришла министр Вероника Скворцова, пообещав к 10 сентября окончательно разобраться с ситуацией и предложить выход из нее.

– Мы с удивлением узнали, что рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения, на бумаге у нас выполняются: в частности, противоэпилептические препараты даже включены в российские клинические рекомендации, а значит, врачи могут назначать их пациентам. И тут возникает вопрос: если эти препараты есть в клинических рекомендациях, почему ведомство до сих пор не позаботилось о том, чтобы эти лекарства были в реальности? Почему их не закупают и не лицензируют? Но видимо, об этих клинрекомендациях вообще никто не знает, потому что на практике лишь единицам удается добиться, чтобы необходимое лекарство назначили ребенку, а еще меньше – чтобы регион его еще и закупил, – говорит Савва. – Теперь в Минздраве обещают значительно упростить эту процедуру и уже назначили ответственного чиновника, который, видимо, пока будет решать каждый вопрос в «ручном режиме». Тот же сабрил, возможно, будет закупать некая госструктура, куда будет стекаться информация со всей страны. Если сабрил и другие противоэпилептические ненаркотические препараты у нас наконец зарегистрируют, а потом внесут в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. – РС), то государство будет обязано бесплатно обеспечивать ими больных детей.

С диазепамом, из-за которого Екатерина Коннова едва не угодила за решетку, все гораздо сложнее, поскольку это наркотический анальгетик. Чтобы его ввозили в Россию большими партиями, необходимы изменения в нормативную базу, внесение которых невозможно без согласования с МВД. В Минздраве заявили, что будут изучать возможность его производства на Московском эндокринном заводе. Также обещают проработать вопрос, нельзя ли детские дозировки в индивидуальном порядке делать в специальных аптеках, которых на всю страну 142. Какой из этих вариантов станет приоритетным, пока неизвестно. По словам экспертов, наладить промышленное производство таких лекарств в России можно в лучшем случае лишь через шесть лет.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *