Семья с ребенком инвалидом

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но вбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «…значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».
Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.
В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов согласно государственному докладу 2010 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в до 4 лет (14 %).
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов.
Среди семей с детьми с ограниченными возможностями (ОВ) самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:

  • с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;
  • с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
  • со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи ново всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо:

  • направить их усилия по более оптимальному пути;
  • обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей;
  • вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования;
  • помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.

Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, бабушки, другие родственники.

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.
Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.
Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.
Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
— бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
— бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
— дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
— 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, же-лезнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
— 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
— согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
— согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Заключение.
В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. К началу 2010 года в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2010 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт.
Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок — инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.
Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.
Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.
Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире.

Соблюдать самоизоляцию на карантине и здоровому человеку непросто. С какими сложностями сталкиваются люди с инвалидностью?

Михаил Терентьев: Люди с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью сегодня в группе риска, поэтому должны с особой ответственностью соблюдать правила самоизоляции. При этом они нуждаются в регулярном лекарственном обеспечении, продуктах для приготовления пищи. И здесь остаётся надеяться на помощь социальных служб, волонтеров, которые сейчас оказывают большую поддержку населению во всех регионах России. Безусловно, люди с инвалидностью обращаются к ним за помощью. И они не должны стесняться или бояться этого. Волонтеры сегодня, в первую очередь, работают для них.

В связи с введением карантинных мер многое поменялось в законодательстве. Какие изменения коснулись людей с ограниченными возможностями здоровья?

Михаил Терентьев: Сегодня упрощен порядок освидетельствования граждан для установления инвалидности. С 1 марта по 1 октября медико-социальная экспертиза будет проводиться заочно. Это поможет сотням тысяч людей избежать заражения коронавирусом.

Так, для тех, кто впервые подтверждает инвалидность, документы в МСЭ в электронном виде передаст поликлиника, то есть — участие человека не потребуется. А при повторном освидетельствовании ранее установленная группа инвалидности будет автоматически продлеваться на шесть месяцев. Для этого не потребуется заявления или письменного согласия гражданина, не нужно будет проходить обследование и собирать документы.

Решение о разработке индивидуальной программы реабилитации и абилитации сегодня принимается не позднее, чем за 3 рабочих дня до истечения ранее установленного срока инвалидности. В Фонд социального страхования в форме электронного документа направляется выписка с перечнем необходимых технических средств реабилитации, разрабатывается новая программа с включением в неё ранее рекомендованных реабилитационных мероприятий. Затем сведения об установленной инвалидности передаются в Пенсионный фонд РФ, а информация об индивидуальной программе реабилитации и абилитации — в Фонд социального страхования РФ и в региональные органы исполнительной власти.

Справки об инвалидности и индивидуальные программы реабилитации и абилитации хранятся в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы. Сведения о результатах медико-социальной экспертизы также размещаются в Федеральном реестре инвалидов в установленном порядке.

Карантин рано или поздно закончится. Что планируется для улучшения повседневной жизни людей с ограниченными возможностями? Какие задачи поставлены?

Михаил Терентьев: Сегодня нужно приложить все силы для того, чтобы выполнялись те задачи, которые предусмотрены госпрограммой «Доступная среда». Важно, чтобы не ущемлялись права и интересы людей с инвалидностью. После выхода из «коронакризиса» необходимо включить жизненно-важную для них реабилитационную индустрию в список пострадавших от пандемии отраслей, обеспечить безостановочную деятельность реабилитационных центров и организаций, которые производят технические средства реабилитации. Также необходимо поддержать занятость инвалидов, помочь им в трудоустройстве. Сегодня приостановлена деятельность многих предприятий и общественных организаций, на которых трудятся люди с ограниченными возможностями здоровья. Сложно предсказать, чем закончится для них кризис. Вот таким предприятиям сегодня нужны дополнительные меры поддержки по аналогии с теми, которые оказываются малому и среднему бизнесу.

Год назад, переживая не лучшие времена своей жизни, я получила редакционное задание – написать цикл статей о семьях-подопечных ОО «Сердце – детям». Признаться, тогда я подумала: «Только этого мне не хватало…» Я – человек впечатлительный, к тому же сама мама, потому предвидела, что эти статьи дадутся мне нелегко: тяжело видеть больных детей, соприкасаться, хоть и вскользь, с болью родителей, вникать в проблемы, которые тебя не касаются. Случилось так, как я предполагала: только этого мне и не хватало. Потому что я поняла… что проблем у меня нет.

У Настеньки диагностирован синдром Ли – редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1-2 детей на десятки тысяч. Фото из личного архива семьи Эдикас

Читайте также: Мама ребенка с синдромом Ли: «Снаряд не попадает два раза в одну воронку, но наша беда «выстрелила» дважды»

Реклама

Немного мифологии

К сожалению, в нашем обществе, пока еще морально и психологически не готовом к цивилизованному отношению к «не таким, как все», существует немало стереотипов и домыслов касательно семей, где живут дети с особенностями развития и дети-инвалиды. Работая над темой, я не раз сталкивалась с тем образом, который стойко засел в головах людей, не привыкших думать самостоятельно, зато лихо навешивающих ярлыки и категорично комментирующих то, чего не знают, в духе раздраженного «понарожали! А в Древней Спарте таких сбрасывали со скалы!». И хоть ученые давно опровергли расхожий миф о том, что жители Древней Спарты избавлялись от слабых и болезненных детей, а комментаторы живут в XXI веке, побороть такое отношение непросто. И вряд ли получится.

Какие мифы существуют относительно таких семей? Многим родители больных детей представляются эдакими маргиналами, которые всю жизнь пили, курили, а то и чего похуже, а затем в пьяном угаре воспроизвели на свет «не мышонка, не лягушку, а неведому зверушку». И дабы продолжать вести маргинальный образ жизни за государственный счет (да, многие всерьез считают, что пособия на ребенка-инвалида хватит на хлеб с маслом), они не сбросили этих детей со скалы прямо в дом-интернат, а оставили в качестве пропуска в «льготный» мир. Не буду отрицать, наверняка и такие персонажи где-то существуют, однако я их не встретила. Все семьи, которые я посетила, благополучные и полные (даже вопреки еще одному мифу, что отцы непременно бегут от такой ноши). Все дети – запланированные и долгожданные. Матери готовились к беременности, вели здоровый образ жизни и не заслужили ни одного обвинения, то и дело звучащего в их адрес. Потому остается сказать лишь одно: не зарекайся. Это может произойти с каждым. Чтобы твой мир перевернулся с ног на голову, достаточно одного поломанного гена (твоего или партнера), одной простуды, перенесенной во время беременности, или одного халатного «белого халата».

Реклама

Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Если не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней»

Маргарита Чижевская, «девочка-одуванчик» – подопечная ОО «Сердце – детям». Фото из личного архива семьи Чижевских

Пугающие совпадения

Недавно, после выхода очередной статьи о подопечных ОО «Сердце – детям», мне позвонила знакомая-врач. «Почему ты опять обвинила врачей?» – с досадой спросила она. Дальше последовал стандартный разговор с аргументами, дескать, врачам в нашей стране живется нелегко: загруженность большая, а зарплата низкая, назойливые пациенты все время чего-то требуют и своими жалобами мешают заполнять очень важные бумажки. Я со всем согласна (ну, почти со всем). Действительно, врачам нужно платить так, чтобы они в обычной поликлинике вели себя так же, как ведут на приеме в частном медицинском центре (ведь зачастую это одни и те же люди), чтобы они боялись потерять работу и допустить ошибку. Конечно, они не роботы и не боги, но цена их ошибки слишком велика. В медицине не должно быть случайных людей. С пугающей частотой родители больных детей рассказывали мне о случаях вопиющей халатности и равнодушия со стороны медицинского персонала в родильных домах и детских больницах. Доказать что-то после случившегося практически невозможно. Да и махать кулаками после драки у пострадавших семей нет ни сил, ни времени, ни денег – надо спасать ребенка.

Я не призываю публично казнить врачей, по чьей вине совершенно здоровый ребенок становится инвалидом, но и оправдывать их не могу. Я не знаю, к чему призываю. Просто надеюсь, что кто-то, разучившийся видеть в пациенте живого человека (не важно, в силу усталости, маленькой зарплаты или еще чего), завтра придет на работу с другим пониманием своей значимости в жизнях пациентов. Взрослых и только что родившихся.

Читайте также: Мама ребенка с ДЦП: «Его подстроить под жизнь сложно, а жизнь под него – можно»

Никита – очень улыбчивый ребенок. Фото из семейного архива семьи ШОЛТАНЮК

Счастливые случайности

Реклама

К счастью, слов благодарности в сторону врачей от родителей детей-инвалидов звучит не меньше, чем обид. Есть в нашей стране светлые головы и большие сердца, благодаря которым ноша родителей становится хотя бы подъемной, а в жизни появляется надежда на что-то лучшее. И лучшее – это не полное или хотя бы частичное выздоровление ребенка. Увы, подопечные ОО «Сердце – детям» – паллиативные больные. Это значит, что вылечить их нельзя, можно только облегчить их страдания и улучшить качество жизни. Но, поверьте, самой большой победой родители этих детей считают тот момент, когда ребенка удается избавить от боли и судорог. И часто это стоит больших денег. По-настоящему больших. Которых у родителей нет.

В этом случае им приходится обращаться за помощью к обществу, которое, как я уже упоминала, не всегда относится к подобным просьбам адекватно. Открывая сбор на лечение и реабилитацию, каждая семья сталкивается с негативом. Мама тяжелобольной девочки, о которой мы недавно рассказывали, точно описала стандартную ситуацию: «Даже когда ведется сбор денег, люди делятся на два лагеря. Середины нет. Могут поддержать совершенно чужие люди, но встречаются и те, кто считает своим долгом не просто пройти мимо, но и пнуть».

Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Мы выхаживаем безнадежного ребенка, а кто-то взял и выкинул в мусорку здорового малыша»

Специальную прогулочную коляску подарили Маше в ОО «Сердце – детям». Фото из личного архива семьи

Еще одна мама девочки, родившейся раньше срока, дополнила: «Конечно, размещая в интернете призыв о помощи, надо быть готовым, что наткнешься на грубость. Но можно встретить и очень добрых, отзывчивых людей, которые будут болеть за твоего ребенка. И их, к счастью, больше».

Сборы постепенно закрываются (это означает, что необходимая сумма собрана), в жизнь этих семей неожиданно приходят люди, которые помогают достать столь необходимые и дорогостоящие средства реабилитации (специальные стульчики, вертикализаторы, коляски и т. д.). По отзывам семей, очень большую поддержку, моральную и материальную, оказывает ОО «Сердце – детям», председатель которого – Мария Галалюк – не понаслышке знает о нуждах особенных детей: ее сын Иван – первый в Беларуси ребенок с редчайшей болезнью Галлервордена – Шпатца.

«Я хочу выразить огромную признательность всем тем, кто нам помогает, – говорит она. – Когда выходили статьи, внимания к нашим проблемам становилось больше, это заметно. Как заметно и то, что люди стали по-другому относиться к нам и нашим подопечным. По сути, наши семьи – самые обычные, ничем не отличаются от других. Разве что, может быть, более сильные. Если раньше об этом было страшно говорить и слушать, то теперь люди стали ближе к нам. Больше стало тех, кто считает своим долгом помочь хоть чем-нибудь».

В последнем разговоре Мария упомянула, что у общественного объединения наконец появилось отдельное помещение, однако пока еще оно не оборудовано и совершенно пустое. Помочь объединению можно не только деньгами, но и, например, подарив что-то из мебели (не обязательно новой). А вообще, если кто-то решит оказать поддержку, Мария всегда подскажет, что необходимо подопечным семьям.

Читайте также: Родители ребенка, перенесшего инсульт в возрасте одного месяца: «Несем его на руках с высоко поднятой головой»

Артем – третий ребенок из пяти в семье Колесниковых. Фото из личного архива семьи КОЛЕСНИКОВЫХ

Еще немного наблюдений

При посещении семьи с тяжелобольными детьми нельзя не заметить, что во многом они похожи. Отцы работают за пятерых, матери круглыми сутками заняты детьми. К счастью, эти женщины, пережив самое страшное, все же решаются попытать счастья во второй и даже третий раз – и в семье появляются дети-сиблинги, которые дарят семье надежду на будущее и не дают утонуть в депрессии. Это совершенно особенные дети: не по годам взрослые и рассудительные, которые своих болеющих старших братьев и сестер считают младшими и всячески стараются помочь родителям.

Людмила Шолтанюк, мама Никиты – ребенка с ДЦП, рассказывала о своем старшем сыне Владе: «Вчера у меня был единственный ребенок, с которого мама и папа сдували пылинки. С появлением младшего ребенка мой восьмилетний сын в один день стал абсолютно взрослым. Я порой вспоминаю, как это было: Никита кричит, выгибается, нужно дать противосудорожный препарат. Но на голодный желудок нельзя, это же не витамины. И покормить – проблема. Влад берет шприц с грудным молоком, становится на диван… я качаю Никиту на руках, а Влад по капельке капает ему в рот молоко. Или после бессонных ночей валишься с ног, а сын говорит: «Мама, ляг, поспи, я посижу с ним». Тогда было не до этого, только сейчас осознаешь: мой ребенок уже тогда понимал, какие в семье проблемы и что мы – сплоченная команда, должны помогать друг другу».

Читайте также: Мама двух девочек с врожденной спинально-мышечной атрофией: «У меня нет права сдаться»

Семья Пузыно в полном составе. Фото: Виктория ПОЛЯКОВА

Признаюсь, когда я только готовилась посетить семьи с тяжелобольными детьми, ожидала, что увижу родителей в моральном и физическом упадке, думала, как правильно реагировать на слезы, какие задавать вопросы, чтобы не надавить на самое больное. Однако, к моему удивлению, я встретила людей, которые находятся на каком-то другом уровне сознания – они прошли (вернее, все еще идут) через страшное, плачут редко, практически не жалуются и мечтают о самых простых вещах, которые для других семей – обыденность.

Например, сходить всей семьей в парк, съездить хотя бы на неделю в санаторий (который не так просто «выбить») или к морю, ведь социальная изоляция – чуть ли не основная их проблема по понятным причинам. Женщины мечтают выйти на работу, хотя бы на неполный день, ведь жить только заботами о больном ребенке нельзя – жизнь должна продолжаться. Этим семьям остро не хватает общения, женщинам – профессиональной психологической помощи (ведь депрессия не всегда очевидна и порой, глубоко запрятанная, улыбается тебе во время интервью вместо ожидаемых слез), детям-сиблингам – простого, положенного им детства (прогулок дальше собственного двора, похода в кинотеатр, подарка на праздник в момент, когда родители отдали последнее на лечение брата или сестры). Заметьте, речь далеко не всегда о деньгах. Чаще – о нашем с вами небезразличии.

Читайте также: Мама недоношенной девочки: «Моя самая большая мечта – чтобы Соня научилась ходить»

Лидия с детьми: сын Егор, дочки София (в центре) и Маргарита. Июль 2018 г. Фото из семейного архива

P. S. Все вами прочитанное – субъективное мнение одного журналиста, который написал о том, что видел и что почувствовал.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В.:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи — главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

  • 1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
  • 2. Материально — бытовые и жилищные проблемы.
  • 3. Финансовые проблемы.
  • 4. Психолого-педагогические проблемы.
  • 5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
  • 6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
  • 7. Проблема организации безбарьерной среды.
  • 8. Проблема достаточного правового обеспечения.
  • 9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
  • 10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше — отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

  • * воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
  • * заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
  • * вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
  • * вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
  • * постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

  • * родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
  • * личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
  • * семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
  • * социальный статус семьи снижается — возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
  • * особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
  • * в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья — специальное образование».

В законе сказано, что специальное образование — это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование — это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа — ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *