ВИЧ отрицание

Молебны о здравии больных ВИЧ/СПИДом и борьба с одиночеством

В храме Живоначальной Троицы в Хорошеве в Москве регулярно служатся молебен о здравии людей, живущих с диагнозом ВИЧ/СПИД. Корреспондент портала «Православие и мир» Ольга Михайлова побывала на одном из таких молебнов.

Храм расположен в удивительно живописном месте: на обрыве над Москвой-рекой, где вдали виднеются причудливые мосты. Парк за церковной оградой выглядит одним из любимых мест отдыха жителей района – во дворе прогуливаются мамы с колясками, дети постарше подбирают последнюю осеннюю листву, старушки беседуют на лавочках под деревьями… Райский уголок тишины среди грохочущих кругом строек.

Храм, как и любая церковь в спальном районе Москвы, в воскресенье полон народом. Литургия давно закончилась, но к свечному ящику стоит длинная очередь: кто за свечами, кто – подать записку на молебен или панихиду, кого-то заинтересовала выставленная на прилавке книга…

Ближе к двум часам – указанному в объявлении времени молебна – среди рассредоточенной по храму толпы начинают выделяться люди, пришедшие сюда с одной общей целью – помолиться о себе и своих близких, инфицированных ВИЧ. Пожилая женщина осторожно спрашивает меня: «Вы тоже в первый раз? Не стесняйтесь, пишите записку и кладите ее сюда – наши отдельно».

В большинстве записок, передаваемых на молебен – одно-два имени. Начинается богослужение, молитвы о недужных чередуются с покаянными. Евангелие читают по-русски – чтобы было всем понятно, ведь на молебен может зайти любой человек, в том числе и не имеющий опыта церковной жизни. В руках у нескольких человек – помянники с длинными списками на сотни имен.

По окончании молебна священник Владимир Шмалий призывает собравшихся радоваться приближающемуся Рождеству. «Радоваться, несмотря ни на что, и быть как дети».

Я оборачиваюсь и вижу, что большинство присутствующих – молодежь. Красивые, стройные, хорошо одетые девушки и парни. Кто-то радостно бросается в объятия друг другу: «О! Из стареньких! Давно не виделись!» Кто-то пришел впервые и ищет способ включиться в общий разговор. Выход быстро находится – отец Владимир и матушка Маргарита приглашают всех собравшихся на чаепитие в приходской дом.

Атмосфера на молебне и за столом поражает своей теплотой. Не покидает чувство, будто в каждую фразу молитвы, в каждое крестное знамение, поклон, в каждую дружескую улыбку и переданное соседу печенье ребята вкладывают весь накал своих душевных сил. И это легко понять – ведь никто не знает, сколько еще подобных общих богослужений и чашек чая в кругу друзей каждому из них отпущено. ВИЧ-отрицательному большинству есть чему у них поучиться – если бы все мы умели столь же трепетно, как с драгоценным сосудом обращаться с каждым, кто к нам приходит, то каждый день проводили бы как в раю. В каждом действии сквозит желание подарить своим ближним радость. Одна участница достает целый пакет нательных медальонов с изображением святителя Николая, привезенных из Бари, и дарит каждому присутствующему по одному. А если кто-то просит, то по два. Или по три, чтобы хватило всем друзьям и знакомым.

Первым делом собравшиеся обсудили конференцию «Взаимодействие религиозных конфессий России в области ВИЧ/СПИДа». Особое внимание молодые люди обратили на государственные программы помощи ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом, действующие в разных странах. Речь зашла о наболевшем – а нужны ли хоть в одной стране ВИЧ-инфицированные государству, желает ли оно видеть их полноценными членами общества, или просто стремится себя от них обезопасить? По мнению ряда участников собрания, программы целого ряда государств нацелены исключительно на то, чтобы обезопасить, отделить себя от тех, кого настигла ВИЧ-инфекция. «Никто не думает, как помочь человеку избавиться, например, от наркотической зависимости. Ему даже готовы дать бесплатный наркотик, пусть погибает, лишь бы не мешал жить остальным», – с сожалением рассказывали ребята, бывшие на конференции.

«Мысли об одиночестве, собственной ненужности, отверженности – серьезнейшая проблема, которую приходится решать ВИЧ-положительным людям», – сказал мне позже наедине отец Владимир Шмалий. Но в правоте его слов пришлось убедиться еще раньше, при первом знакомстве с общиной ВИЧ-положительных людей. «Как жить, если ни в чем нет радости, – спрашивает один из молодых людей за чаепитием. Сказано же в Евангелии: «В мире будете иметь скорбь». И сам же отвечает на свой вопрос: «Ведь ни в чем в мире нет радости, кроме как в Нем, во Христе. Ведь правда?»

Другая проблема, с которой приходится ежедневно сталкиваться ЛЖВ – «людям, живущим с ВИЧ» – это «стигматизация», «социальная запятнанность». К ним продолжают относиться как к изгоям, отказывают в приеме на работу или в поступлении в вуз. Прежние друзья исчезают, узнав, что человек болен. В православной среде ЛЖВ обвиняют еще и в порочном образе жизни, ставшем причиной болезни. «Обыденность для них гораздо острее, чем для прочих христиан», – так назвал это состояние отец Владимир. Он напомнил, что ВИЧ-инфекция далеко не всегда является следствием порочного образа жизни – наркомании, гомосексуализма или беспорядочных половых связей. Заразиться можно, например, в результате переливания крови.

Не менее важный вопрос – пересмотр собственной жизни. «Мучаясь в данный момент, мы тем самым искупаем свои прежние грехи?» – спрашивает у отца Владимира другой молодой человек. «Искупитель у нас Христос», – отвечает батюшка.

«Это похоже на общую исповедь», – шутит одна из участниц. Похоже на правду – люди рассказывают за столом о своих «любимых» грехах – например, осуждении или тщеславии – и просят у священника и других совета.

Рассказ о чудесном исцелении кого-то из постоянных прихожан храма вызывает радость и живой интерес: «Как? И антитела пропали? А какие она сдавала анализы? Не может быть!»

Молебны в Троицком храме в Хорошеве совершаются ежемесячно с 2001 года. В общем помяннике сегодня около 1000 имен, и у многих больных было замечено серьезное улучшение состояния после того, как о них возносилась церковная молитва.

Темы семьи касаются очень осторожно. Для большинства собравшихся семья – это родители, и отношения с ними накалены до предела после известия о ВИЧ. Но и перспектива обзавестись собственными детьми не исключена. «С точки зрения медицины для ВИЧ-инфицированных людей есть возможность зачатия и рождения здоровых детей. Меня об этом проинформировали медики. В нашей общецерковной концепции сказано, что возможны такие браки и рождение в них детей», – рассказывает отец Владимир.

После чаепития желающие идут в храм на исповедь. Перед этим батюшка еще раз напоминает о важности церковной жизни, о том, что благодать Божия помогает преодолеть многие страхи, отчаяние, подавленность.

Когда-то каждый из этих людей получил страшное известие об инфицировании – перечеркнувшее многие планы, оборвавшее социальные связи, вынуждающее жить в совсем других условиях. Сегодня они жадно слушают другое известие – Благую Весть о Христе, которая дает надежду. Честно могу признаться, что давно не встречала людей, даже православных, которым был настолько интересен Господь и отношения с Ним. Конечно, кто-то скажет, что причиной тому – постоянные мысли о смерти, интерес к участи души за гробом. Но разве всем остальным, ВИЧ-отрицательным людям, смерть не предстоит?

На выходе уже ловлю себя на фарисейской мысли: «Вот, какие молодцы мы, Церковь, православные, что утешаем людей, страдающих тяжелой болезнью, организуем для них общение, дарим настоящий праздник!» Но тут же задумываюсь: а почему эти молодые, красивые, образованные, талантливые люди должны были заразиться ВИЧ, чтобы мы, церковные, о них вспомнили? Где были мы все, когда они пробовали наркотики, вступали в случайные связи, не имели в жизни опоры и цели? Почему не рассказывали о Христе тогда? Или почему не были услышаны?

Кто-то во время чаепития начал рассказывать о программе профилактики заражения ВИЧ-инфекцией. В ответ раздался дружная трагическая усмешка: «Нам уже поздно!» Дай Бог нам успеть к этим ребятам, пока не поздно.

Должна ли Церковь помогать «плохим»?

текст журнала «Нескучный сад»

«Бог послал СПИД, чтобы замедлить распространение греха среди людей — ведь болеют им почти исключительно наркоманы, гомосексуалисты и проститутки. Страх заразиться удерживает людей от этих грехов, тогда как распространители духовной заразы избирательно наказываются смертью». Такое мнение можно услышать среди православных, среди священников.

Комментирует игумен МЕФОДИЙ (Кондратьев), настоятель храма великомученика Георгия Иваново-Вознесенской епархии, руководитель общины, занимающейся реабилитацией наркозависимых, в том числе ВИЧ-инфицированных:

– Этот упрощенный и однобокий взгляд на болезнь присущ тем, кто не имеет достаточно сведений о самой болезни и не знаком с ситуацией со СПИДом за пределами Европы, в странах Азии и особенно Африки (где в некоторых государствах ВИЧ заражено до четверти населения). Представление о карающем, одержимым жаждой справедливого воздаяния за грехи Боге абсолютно чуждо Восточной Церкви. Для нас Бог, даже в гневе Своем, всегда любящий Бог Отец. Но мы так же приучены думать, что на земле ничто не может происходить помимо Его воли и ведения. Появление ВИЧ — не исключение. Не получается ли тогда, что, выступая на борьбу со СПИДом, мы противимся воле Божией?

Для разъяснения данного положения дадим слово преп. авве Дорофею, святому VI века, послушанием которого был уход за больными: «Злом здесь названо все, что отягощает нас, все скорбное, бывающее к наказанию нашему за порочность нашу: голод, мор, землетрясение, болезни, брани. Сие бывает, когда Бог попускает этому находить на нас для нашей пользы. Но Бог не хочет, чтобы мы сего желали или сему содействовали. Например, Бог попускает, чтобы кто-нибудь находился в печали или болезни, но Он не хочет, чтобы и мы опечаливали его или сказали: если на то воля Божия, то не будем жалеть его. Бог желает, напротив, чтобы мы любили друг друга, были сострадательными, творили милостыню и т. д. — вот воля Божия благая».

К сожалению, отношение православной паствы к ВИЧ-инфицированным не слишком отличается от отношения к ним внецерковных людей. Оправдывая свое негативное отношение к заболевшим, люди выдвигают не до конца справедливый тезис, что заражению ВИЧ подвергаются только отчаянные грешники (получили «по заслугам»). Но разве Евангелие учит нас презирать грешников? Более того, видение ближнего грешником само по себе является ошибкой. Христианин имеет право говорить: «я грешник» или «мы грешники», но утверждение «ты грешник» не более чем предположение. Чтобы иметь право судить о грехе ближнего, нам необходимо видеть сердечную мотивацию его поступков, но она сокрыта от нас.

Не говоря уже о том, что ВИЧ заражаются не только «отчаянные грешники», но и неповинные в употреблении наркотиков или разврате люди. Этой болезнью болеют и умирают даже невинные младенцы. Да и многие из грешников раскаиваются в своих грехах, оставляют их. Как же нам тогда не бороться за продление их жизни, когда они вступили на путь покаяния? А гибели даже самых нераскаянных грешников подобает не радоваться, согласно учению Церкви , а скорбеть о ней. ВИЧ-инфицированные в православной среде не должны быть изгоями и чувствовать себя прокаженными в окружении здоровых людей. ВИЧ — не печать Божьего отвержения. ВИЧ — это призыв, а не проклятие.

Центр реабилитации наркозависимых (где проживают и ВИЧ-инфицированные) Свято-Георгиевского прихода. ВИЧ-инфицированные живут общей жизнью со всеми, не отделяясь от прочих насельников ни на работе, ни на молитве, ни на отдыхе

Когда кто-либо ищет нашей помощи, например ВИЧ-инфицированный молодой человек, вместо того чтобы вдаваться в изыскания, насколько он грешен, давайте лучше подумаем, что мы можем сделать для его спасения и благополучия. Благоразумие подсказывает рекомендовать ему посвятить в тайну о своем ВИЧ-статусе ограниченное число прихожан, может быть, одного только духовника. Правда в том, что и не всякий священник способен правильно отреагировать на выказанное ему доверие — большинство пастырей еще никогда не сталкивались с ВИЧ-инфицированными людьми. Некоторым утешением в случае неверной реакции духовника является то, что духовники обязаны хранить тайну исповеди. Когда благоразумный священник услышит такое признание в таинстве покаяния, он осознает, что пришло время для него лично ознакомиться с проблемой и создать атмосферу благожелательного отношения к ВИЧ-положительным людям на вверенном ему приходе. Если на каком-то приходе появятся двое или трое ВИЧ-инфицированных, с их согласия неплохо было бы духовнику познакомить их друг с другом, сохраняя тайну для остальных членов прихода. По мере улучшения отношения к ВИЧ-инфицированным, круг посвященных в тайну может быть увеличен.

Церковь может многое предложить для решения проблемы реабилитации наркозависимых, инфицированных ВИЧ/СПИДом. Отдельно взятый приход может принять небольшое количество пациентов на длительную реабилитацию, человек 10-15, максимум 20 в год. Но в Русской Православной Церкви сотни приходов, которые могли бы успешно заниматься этой деятельностью, а занимаются ею, к сожалению, едва ли несколько десятков по всей стране.

игумен МЕФОДИЙ (Кондратьев), настоятель храма великомученика Георгия Иваново-Вознесенской епархии, руководитель общины, занимающейся реабилитацией наркозависимых, в том числе ВИЧ-инфицированных

Мы убедились, что среди попавших в наркотическую зависимость немало талантливых ребят, многие серьезно относятся к своему воцерковлению, поскольку понимают, что в их случае это вопрос жизни и смерти. Ребята умеют ценить доброе и доверительное к ним отношение. За все годы, пока на приходе проводилась реабилитация, никто из пациентов не позволил себе подлого поступка по отношению к приходу (хотя мы понимаем, что у некоторых приходов в этом отношении может быть иной опыт). Когда становишься свидетелем того, как эти ребята буквально на глазах воскресают к жизни, понимаешь, что Богу дороги эти люди, видишь, что Он принимает их.

«Наш рецепт – единодушие и братство»

Свято-Георгиевский приход занимается реабилитацией наркозависимых с 1998 года. Одновременно здесь проходят реабилитацию семь-восемь молодых людей. В 2002 году братия прихода дала согласие на реабилитацию ВИЧ-инфицированных, в последнее время они составляют половину пациентов. Всего реабилитацию прошли около 80 ВИЧ-инфицированных. На приходе соблюдаются необходимые правила гигиены, ВИЧ-инфицированные живут общей жизнью со всеми, никак не отделяются от прочих насельников . Приход посещают специалисты, профессионально занимающиеся помощью наркозависимым. Реабилитация пациентов бесплатна.

Игумен Мефодий: «Многие сельские приходы могли бы плодотворно заниматься реабилитацией наркозависимых. Главные составляющие реабилитации: молитва, пост, трудовые послушания, духовное руководство, богослужение, таинства, возможность осознания своего места в мире и наполнение жизни смыслом — реализуемы на многих приходах. Особенность Свято-Георгиевского прихода — это наличие единодушного монашеского братства, в жизнь которого входят реабилитанты».

Посещение больных СПИДом

Наместник Донского ставропигиального мужского монастыря епископ Павлово-Посадский Кирилл регулярно посещает СПИД-центр при инфекционной больнице No. 2. Последний визит прошел на Пасху 2010 года. От имени Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла епископ Кирилл поздравил всех с праздником Светлого Христова Воскресения и вручил персоналу и пациентам, находящимся на лечении в СПИД-центре, пасхальные подарки.

«Праздник Пасхи свидетельствует о том, что Христос, пришедший в этот мир, Своей Божественной силой победил смерть, и всякое зло. Этот праздник является для нас огромной надеждой, он свидетельствует о том, что наш путь не заканчивается одной земной жизнью, а продолжается в вечности. В вечность нас зовет Сам Господь Иисус Христос. В этот день нет уныния, нет печали и тоски, а сами богослужения пасхальных дней исполнены глубокой радости», – сказал, в частности, Владыка Кирилл.

Архипастырь пожелал всем сотрудникам и пациентам больницы помощи Божией и доброго настроения, помогающего без уныния нести свои труды и свой жизненный крест.

C 1984 года, когда Правительством США было объявлено о существовании вируса иммунодефицита (ВИЧ), вызывающего заболевание «синдром приобретенного иммуно-дефицита» (СПИД), были потрачены десятки миллиардов долларов на обнаружение вируса и создание вакцины и лекарств против СПИДа. В СМИ постоянно нагнетается истерия о «катастрофической скорости распространения эпидемии СПИД». Однако, несмотря на старания ученых и огромные средства, загадочный вирус до сих пор не найден. Все ученые и врачи признают, что люди умирают не от вируса, а от иммунодефицита и сопутствующей инфекции. Возникает вопрос: а существует ли этот вирус? Однако, все выступления ученых-биологов и врачей на эту тему замалчиваются или извращаются.
— Я вскрывал и исследовал умерших наркоманов, большинство из которых состояли на учете в Иркутском СПИД-центре как ВИЧ-инфицированные, — рассказывает иркутский врач-патологоанатом, кандидат медицинских наук Владимир Агеев. — И все они умерли не от какого-то СПИДа, а от вполне реальных болезней — сепсиса, гепатитов, туберкулеза. Следов ВИЧ я не нашел. Между тем любой вирус оставляет в организме свой след. Впрочем, в мире вообще нет специалистов, которые видели вирус СПИДа. Просто потому, что… его не существует. Это чудовищная медицинская мистификация!
Сегодня точку зрения Агеева поддерживают более 6000 ученых-медиков. Они тоже считают, что вируса СПИДа не существует. Синдром иммунодефицита человека вызывают десятки болезней, нищета, недоедание, радиация, СВЧ-излучение, употребление наркотиков, но только не вирус.
Тестирование на ВИЧ выявляет в организме человека антитела, — объясняет Владимир Агеев. — А антитела — это борьба организма с какой-то болезнью. Они вырабатываются при туберкулезе, экземе, грибковых инфекциях. Даже если ты пойдешь тестироваться с легким насморком, то диагноз «ВИЧ-инфицированный» будет тебе обеспечен. В 1993 году австралийские ученые под руководством Паподопулоса-Элеопулоса доказали, что все тесты на СПИД неточны. И показатели признания ВИЧ-инфекции в разных странах тоже разные. Например, проведенные в России и Африке тесты, показывающие наличие ВИЧ, в западных странах не будут считаться доказательством болезни. Можно, кстати, вспомнить, с чего начиналось проникновение СПИДа в СССР.
Тогда, в конце 1980-х, общество было потрясено известием о заражении детей ВИЧ в Элисте, Ростове-на-Дону, Волгограде. Но никакой вспышки ВИЧ-инфекции в этих городах не было! Это был инфекционный мононуклеоз, к смертельному иммунодефициту он не приводит. Но ряду наших ученых деятелей хотелось «застолбить» тему. Так появились первые вспышки ВИЧ. Между тем я знаю о судьбах нескольких детей из городка Миллерово, что в Ростовской области, которым в 1988 году поставили этот страшный диагноз.
Сейчас они живы и совершенно здоровы. Но из-за ярлыка «ВИЧ-инфицированный», который приклеили им 17 лет назад, вынуждены жить изгоями. А СПИД-центры продолжают штамповать свои диагнозы. Ведь борьба со СПИДом — это выгодный бизнес.
В России даже в самых захудалых деревенских медпунктах, устрашая пенсионерок, висят стенгазеты с надписями «СПИД — чума XX века». А еще есть красочные буклеты и плакаты с отличной полиграфией. Есть социальная реклама с призывом пользоваться презервативами. Есть специализированные издания. Есть СПИД-сайты, на которых люди, попавшие в беду, обсуждают свои проблемы. На форумах этих сайтов постоянно наталкиваешься на объявления о продаже каких-нибудь эффективных лекарств. Хотя до сих пор препаратов от ВИЧ не придумано. СПИД-медицина — вообще выгодная штука. Несмотря на отсутствие какого-либо эффекта, стоимость годового курса лечения «чумы XX века» доходит до 20 тысяч долларов.
Кстати, об этом не принято говорить, но Международный фонд борьбы со СПИДом финансируется как раз крупными фармацевтическими компаниями, которые получают миллиардные прибыли, в том числе от продажи тест-систем на ВИЧ и антивирусных препаратов, а также производителями презервативов.
Анализы на СПИД можно сдать в любой больнице. Между тем практически в любом городе России есть еще платные центры. Стоимость такого обследования — от 320 до 1500 рублей. По данным СПИД-центров, ежегодно обследование на ВИЧ проходят 18-20 миллионов россиян. За 20 лет в борьбу со СПИДом вложено более 500 миллиардов долларов.
Российский СПИД-центр тоже вносит посильную лепту в битву с монстром. В 2001-м и 2004 годах эта организация через Банк реконструкции и развития в общей сложности получила 410 миллионов долларов США.
— Вот только главным достижением борцов с «чумой», — усмехается Агеев, — стали не таблетки, а презервативы и чистые наркотики. По сути дела, в сознании молодежи формируется идея возможного безопасного употребления наркотиков. Главное — не колоться одним шприцем. О реальном вреде наркотиков говорится вскользь. И вот в чем странность: статистика показывает, что ежегодно количество умерших из-за употребления наркотиков совпадает с количеством заболевших СПИДом. Наркоманов просто используют для поддержания в обществе истерии. Ведь после одного года употребления тяжелых наркотиков у них нарушается иммунная система, 98 из 100 заболевают гепатитами, которые при тестировании и дают ВИЧ-положительную реакцию. Да и живут наркоманы недолго — 5-10 лет. Среди других частых причин смерти больных с диагнозом «ВИЧ-инфекция» — суициды.
Есть еще одна сторона — моральная. Если имеется малейшее сомнение в том, что страшная теория истинна, имеют ли право врачи ставить миллионам людей безнадежный диагноз, подписывать им смертный приговор?

Егор Алеев / ТАСС

В конце ноября Минздрав внес в правительство законопроект о запрете ВИЧ-отрицания. Чиновники предлагают внести поправки в закон «О предупреждении распространения ВИЧ-инфекции», которые запретят распространение «недостоверной информации о влиянии ВИЧ-инфекции на здоровье». Под этим подразумеваются три вещи: отрицание существования ВИЧ, отрицание его связи со СПИДом и отрицание существования методов лечения и профилактики инфекции. ВИЧ-отрицание не сугубо российское явление, его сторонников можно найти и в Африке, и в США — но Россия, похоже, имеет шанс стать первой страной в мире, где за распространение таких утверждений будут штрафовать, а ресурсы отрицателей — блокировать. Поскольку международного опыта нет, эффективность запретительных мер и их побочные последствия предугадать очень сложно. О том, как устроено сообщество отрицателей, откуда берутся его сторонники — и действительно ли запретительные меры могут быть эффективным средством борьбы с конспирологией, «Медуза» поговорила с социологом, специалистом по ВИЧ-отрицанию, старшим научным сотрудником Лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья НИУ ВШЭ Петром Мейлахсом.

— Чтобы понять, может ли запрет хоть как-то повлиять на ситуацию, давайте начнем с главного — расскажите, как вообще человек может отрицать существование ВИЧ, когда кругом полно информации о том, что это, как выглядит, какие гены, белки и так далее? Что при этом происходит и можно ли на это как-то повлиять?

— В нашем исследовании, которое было сделано на сообществах ВИЧ-отрицателей во «ВКонтакте», анализе их переписки, а затем и серии глубинных интервью, это было одним из главных вопросов. И если коротко, то основной вывод можно сформулировать так: люди приходят к отрицанию ВИЧ двумя путями.

Сначала о первом. В этой среде есть некоторые основные риторические стратегии, которые постоянно используются в качестве аргументов: утверждается, что ВИЧ — это мировой заговор, что существует сговор фармкомпаний, которым выгодно продавать «вредные» лекарства, что врачи скрывают правду об этом, потому что тоже в доле, и так далее. Так вот, первое, что мы увидели в своем исследовании — и для нас самих это оказалось достаточно неожиданным, — что для некоторых ВИЧ-положительных людей эти теории не играли вообще сколько-либо значимой роли в том, что они, собственно, делали. Этот критерий — что человек делает, принимает ли он антивирусную терапию или нет — он в данной ситуации самый важный. Мы исследовали только тех людей, которые являются носителями вируса, то есть ВИЧ-позитивных. И смотрели прежде всего на то, принимают ли они терапию или нет. Потому что если вы не носитель и не решаете этого вопроса — то для вас это предмет отвлеченный, вы можете верить во все, что вам заблагорассудится. А вот для человека, который является носителем вируса, принимать или не принимать терапию — это в буквальном смысле вопрос жизни и смерти.

Так вот, первое, что мы обнаружили, это то, что для многих все эти конспирологические аргументы были только оправданием или неким подтверждением для уже сделанного выбора — не проходить терапию. А выбор этот делался на основании совсем других соображений. Какими были эти соображения? Прежде всего, люди просто не хотели пить лекарства, входящие в программу ВААРТ — из-за неверия в то, что они могут помочь, нежелания в принципе пить какие-либо таблетки и недоверия к лекарственным средствам, либо же из-за проявляющихся у этого человека побочных эффектов — встречаются все эти варианты. Это первый путь.

Второй путь — это путь, в котором теоретическая подложка все же имеет большое значение, и он связан с ситуацией, когда личный опыт человека не соответствует некоторому ожидаемому шаблону, по которому якобы должна развиваться болезнь. Речь идет об общераспространенном представлении о том, как вообще происходит заражение ВИЧ и развитие СПИДа: человек заражается, его иммунный статус после этого начинает падать, при этом постоянно растет вирусная нагрузка — то есть количество копий вируса в организме. Если ВИЧ-положительный человек занимается с кем-то незащищенным сексом, его партнер обязательно должен заразиться. В конце концов иммунный статус человека радикально снижается, он заболевает СПИДом и умирает. Всю эту совокупность представлений мы называем «СПИД-шаблоном».

Вообще говоря, в большинстве случаев события развиваются именно так, и в этом смысле «СПИД-шаблон» вполне соответствует реальности. Но дело в том, что всегда существуют и исключения. Например, женщина на протяжении нескольких лет занимается со своим мужем незащищенным сексом, но заражения при этом не происходит. Или же человек узнает свой положительный BИЧ-статус, но при этом его иммунный статус в этот момент не падает, как можно было бы ожидать, а, наоборот, растет. Такое тоже может быть. Или вирусная нагрузка растет не линейно, как предсказывает «СПИД-шаблон», а падает.

Поскольку всегда существуют отклонения от среднего, то всегда будут и люди, чья личная история с ВИЧ в чем-то отличается от того, что известно про это заболевание неспециалисту. И тогда у ВИЧ-положительного человека возникают совершенно рациональные вопросы: а почему мне становится не хуже, а лучше? Почему я не заразил жену? Почему со мной что-то происходит не так, как у других?

В этот момент он идет к врачам в свой местный центр по профилактике СПИДа, чтобы узнать ответы на все эти вопросы. И там очень часто вместо того, чтобы открыто объяснить, что именно происходит, или хотя бы сказать «мы не знаем» (признав, таким образом, что врачи не всеведущи) — ему отвечают, что он задает глупые вопросы. И вообще, «мы — врачи, а ты — пациент, а дело пациента не вопросы задавать, а таблетки пить».

Так, конечно, можно ответить, и человек может даже с вами согласиться — но вопросы, которые его беспокоят, на самом деле никуда не денутся. И в поиске ответов на эти вопросы он станет искать информацию там, где умеет — и легко натолкнется на ВИЧ-диссидентское сообщество, где ему очень быстро и доходчиво объяснят: «Конечно, ты никого не заразил, конечно, у тебя не упал иммунный статус — все из-за того, что просто ВИЧ не существует!»

Подчеркну, что вопросы, которые задают при этом люди, абсолютно рациональные и никакого отношения к психической неадекватности не имеют. Даже наоборот — среди тех, с кем мы разговаривали, много людей с высшим образованием, и такие люди чаще имеют желание самостоятельно разобраться в вопросе, а не просто действовать по инструкции. Истории, которые мы изучали, и наши интервью с людьми говорят о том, что ответственность за существование такого явления несут не исключительно сами пациенты, не только создатели всех этих групп и распространители конспирологических теорий. Значительная часть ответственности лежит и на самих врачах, а если точнее — на существующей у нас до сих пор авторитарной модели «я врач — ты пациент».

— Люди ищут ответы на свои вопросы — но как так получается, что они находят именно эти, очень экзотичные и, в общем, не слишком многочисленные группы, а не условную Википедию?

— В тот момент, когда мы это изучали, ВИЧ-диссидентские группы были в топ-10 выдачи основных поисковиков — мы это проверяли и в Google, и в «Яндексе», и во «ВКонтакте». Такие группы, конечно, выдавались не как первый результат — но они встречались на первой же странице и их очень легко было найти. Сейчас это уже не так. Но если ты целенаправленно ищешь ответы на свои вопросы, отталкиваясь от того, что в твоей истории не соответствует «СПИД-шаблону», ты все равно с этим столкнешься. Вообще говоря, то, как люди ищут информацию, как долго они этим занимаются и когда на чем-то останавливаются, это очень интересный эмпирический вопрос — это исследование, которое сейчас интересно было бы провести.

— То есть, насколько я понимаю, на самом деле есть два класса ВИЧ-отрицателей: это люди, которые отказались от препаратов просто потому, что не любят лекарства, и приняли решение отказаться от терапии еще до того, как сталкиваются с конспирологическими теориями. И тех, кто сталкивается с вопросами, на которые они не могут найти ответы?

— Да, именно так. Они могут пересекаться, конечно, эти множества, но в целом это действительно именно две разные группы.

— Из историй, которые уже рассказывала «Медуза», мы знаем, что иногда все-таки ВИЧ-отрицатели перестают верить во всю эту конспирологию и даже становятся активистами, которые с ней борются. Как это происходит? Что способно на этот процесс повлиять?

— К сожалению, приходится признать, что когда человек, который изначально пришел в такое сообщество с вопросами, переходит на стадию, когда вместо вопросов у него уже только ответы, когда сложилась устойчивая конспирологическая картина мира, то здесь какие-либо аргументы оказываются бессильны. К сожалению, в нашем исследовании мы увидели, никакая контрпропаганда, никакое консультирование на этой стадии не эффективно.

Люди, которые все-таки отказываются от отрицания ВИЧ, делают это фактически только по одной причине — потому, что их состояние здоровья резко ухудшается. СПИД, к сожалению, все-таки существует, поэтому люди, которые отказываются от терапии, рано или поздно с ним сталкиваются. Конечно, их приятели говорят, что ухудшение самочувствия никак с ВИЧ не связано, что это простуда, или питание, или еще что-то. Но когда ситуация оказывается серьезной, многие от своих взглядов все-таки отказываются. Те же, кто этого не делает — умирают. Бывает, когда люди в остром состоянии попадают в больницу, им начинают вводить противовирусные препараты, их состояние стабилизируется, и появляется такой тяжелый опыт, который может иногда привести к переосмыслению своего опыта, и человек может сдвинуться с позиции тотального отрицания. Так бывает, но это, к сожалению, редкие случаи.

Но если пока ситуация стабильная, то, к сожалению, никакие увещевания на людей, которые уже убедились в том, что «кругом враги», не действуют. В той работе, о которой идет речь, мы предложили из этого простой практический вывод — не пытаться агрессивно разубеждать людей в их конспирологических теориях, доказывая, что они не правы. Вместо этого можно предложить просто перестраховаться: «Верь во что хочешь, но на всякий случай сдай анализы». Такой призыв, как нам кажется, мог бы сократить дистанцию между жесткими убеждениями людей, от которых им тяжело отказаться, и медицинской помощью, в которой они нуждаются.

Конфронтация здесь совершенно неэффективна. Между сообществами ВИЧ-отрицателей и ВИЧ-активистов постоянно происходят битвы, троллинги — когда тот, кто придерживается конвенциональных взглядов на ВИЧ, приходит в группы ВИЧ-отрицателей и пытается их разубедить, приводить какие-то аргументы. Бывает и наоборот — когда ВИЧ-отрицатели что-то пишут в сообществах своих идеологических противников, которых они называют «спидюки». Все это мы наблюдали в прямом эфире, когда занимались сетевой этнографией этих сообществ.

Нам очень помогли интервью с людьми, которые отказались от своих конспирологичских взглядов, и такие люди нам рассказывали, как на них повлияли подобные дебаты. Оказывается, все это абсолютно бессмысленно: ни один человек не отметил, что на него хоть как-то повлияли сетевые битвы — значение имел только личный опыт, только резкое ухудшение собственного здоровья.

Именно поэтому мы предложили в качестве альтернативы деидеологизированный слоган «Верь во что хочешь». Мне кажется, что он был бы более эффективным, чем любые диспуты. Но, конечно, для того, чтобы серьезно говорить об эффективности, нужно проводить дополнительные исследования, с рандомизацией, с контрольной группой и так далее.

— Сейчас ключевой вопрос, конечно, заключается в том, как принятие предложенных поправок, запрещающих распространение конспирологических теорий о ВИЧ, может повлиять на отрицателей. Он скорее оградит ВИЧ-положительных людей от недостоверных мифов или же станет козырем в руках тех отрицателей, которые, как они утверждают, «просто говорят правду, а против них ополчился весь мир»?

— Объективно говоря, мы об этом сейчас не знаем ничего — у нас нет таких исследований, которые могли бы это измерить. Мы можем лишь строить более или менее обоснованные гипотезы, которые исходят из той логики, что существует в сообществах ВИЧ-отрицателей, и из наших знаний о закрытых сообществах. Я уверен, что можно ожидать, что для людей, уже «облученных» этими идеями, подобные запретительные законы будут действительно железным аргументом в пользу того, что от них действительно скрывают правду — ведь если ВИЧ существует, то зачем его дополнительно защищать законом?

С другой стороны, для людей, которые с этим явлением еще не сталкивались, но могли бы столкнуться — «потенциальных ВИЧ-отрицателей», если можно так сказать, — ограничение такой информации может быть до некоторой степени полезно. Но в какой пропорции здесь будут проявляться вред и польза, мы не знаем. Важно понимать, что преследование породит в среде ВИЧ-отрицателей своих «мучеников» — тех, кто попадет под статью. И это, во-первых, подтвердит, что «у нас просто так не наказывают, а значит, «спидюки» почувствовали угрозу. Во-вторых, сделает из таких людей «иконы» для сочувствующих, конкретизирует образы «настоящих бойцов с заговорами». И, конечно, это добавит простого человеческого сочувствия к преследуемым и укрепит внутригрупповую солидарность.

Хотя у нас нет объективных данных, мое субъективное мнение — а оно основано на исследованиях не только ВИЧ, но и других работ, где мы изучали наркопотребителей, запреты информации о так называемой пропаганде наркотиков и реакцию на них — заключается в том, что все эти репрессивные меры в сфере информационной политики контрпродуктивны. Все, что при этом происходит, — это возникновение закрытых сообществ. Такие группы не только становится гораздо труднее изучать, но и люди там очень быстро и необратимо радикализируются.

Если все же государство считает, что оно хочет бороться с ВИЧ-отрицательством как явлением, гораздо эффективнее, на мой взгляд, было бы отказаться от той авторитарной модели «врач — пациент», по которой дело больного — пить таблетки, а не задавать вопросы. Это дало бы человеку чувство контроля над тем, что происходит с его здоровьем, и почва для возникновения такого явления сильно сократилась.

Александр Ершов

  • Напишите нам

ВИЧ-диссиденты — люди, которые отрицают существование ВИЧ и призывают инфицированных отказаться от лечения. При этом сами идеологи этого движения могут и не быть носителями вируса. В онлайн-группах, пропагандирующих идеи отрицателей в России, десятки тысяч подписчиков. Некоторые из тех, кто отказался от терапии, какое-то время могут чувствовать себя нормально, но потом их состояние ухудшается. Диссиденты умирают. Очередной такой случай недавно произошел в Екатеринбурге.

7 месяцев до финала

Летом прошлого года 34-летняя госслужащая Анастасия Давыдова (это псевдоним, настоящее имя не называем по просьбе родственников) ждала плановой хирургической операции — удаление кисты. Нужно было сдать несколько анализов, в том числе пройти тест на ВИЧ. Рутинная процедура обернулась шокирующей новостью — женщина узнала, что инфицирована.

От лечения Анастасия сразу же отказалась. Как она сама потом рассказывала единомышленникам, врачам не доверяла, писала, что в СПИД-центрах работают «уборщицы Зины в костюме доктора». В сентябре она нашла в «ВКонтакте» группы таких же отрицателей существования ВИЧ. Там ее «поддержали».

Некоторые ВИЧ-диссиденты ведут затворнический образ жизни — не афишируют свой недуг (или его отсутствие), общаются только с единомышленниками. У Анастасии был другой характер. Она быстро превратилась в активную пропагандистку, отстаивала диссидентскую идею в чатах и на форумах.

Фото: ТАСС/Алеев Егор

«Диссиденты» убеждены, что ВИЧ — это миф, придуманный фармкомпаниями для наживы. Они считают СПИД отдельной болезнью, никак не связанной с иммунодефицитом. Мнения «диссидентов» об антиретровирусной терапии (АРВТ), которую назначают инфицированным, расходятся: самые радикальные называют эти препараты ядом, другие — просто бесполезными.

Анастасия писала в группе сторонников теории заговора каждый день комментарии такого рода (авторский стиль сохранен): «Лепят налево и направо этот диагноз, даже не задумывались о том, где человеку им заразиться! Придумали отмаз, типа у стоматолога или маникюр/педикюр, при этом сами же кричат, что на открытом воздухе вирус погибает! Отсюда вывод — ВИЧ — миф!»

Но однажды посетители форума заметили, что девушка перестала его посещать. Заволновались, пробили через знакомых и узнали, что Анастасия попала в больницу и больше не может передвигаться самостоятельно. У нее развилась пневмоцистная пневмония — распространенное осложнение на фоне ВИЧ-инфекции.

— Она лежала в палате с другой женщиной с тем же диагнозом, они договорились встретиться, когда выпишут из больницы. Соседка принимала АРВТ и выписалась через месяц. Анастасия же отказывалась от препаратов. Вскоре у нее перестали работать легкие, — рассказал Валентин Серов, администратор группы «ВИЧ/СПИД-отрицание и альтернативная медицина» (группа противостоит ВИЧ-диссидентам).

Фото: vk Одна из групп ВИЧ-диссидентов

Несмотря на крайнее ухудшение состояния, Анастасия была верна своим убеждениям до конца. Через месяц с небольшим после госпитализации, 27 мая, она умерла.

Через подругу Анастасии в группе отрицателей активистам удалось узнать ее номер телефона. Трубку взял брат погибшей, и выяснилось, что для родственников Давыдовой трагедия стала страшной неожиданностью. Они даже не знали о ее диагнозе и уж тем более о том, что их близкий человек всерьез поверил в то, что ВИЧ не существует.

База отрицателей

Среди «диссидентов» растет число тяжелобольных людей, отмечает директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский. ВИЧ может протекать бессимптомно 10 и даже 15 лет, а затем приходит СПИД. Активистам группы «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети» (противостоит диссидентам) известны уже как минимум 97 погибших из числа отрицателей, в том числе 19 детей. И это лишь случаи, которые удалось проверить: активисты общались с самим зараженным (когда он был еще жив) или близкими родственниками. На самом деле погибших, скорее всего, гораздо больше.

Движению ВИЧ-диссидентов противостоит движение противников теории. Они также ведут пропаганду в социальных сетях.

В Минздраве статистика случаев, когда от ВИЧ-диссидентской идеологии пострадали инфицированные, не ведется, сообщили «Известиям» в пресс-службе ведомства. Однако там подтвердили, что считают проблему действительно очень болезненной — особенно когда речь идет о детях, которые зависят от воли взрослых.

«Известия» уже рассказывали о других печальных исходах ВИЧ-диссидентов. В апреле в Иркутске скончалась многодетная мать. В конце прошлого года на всю страну прогремела история ВИЧ-диссидентов из Санкт-Петербурга, которые отказывались лечить свою приемную дочь. Год за жизнь девочки боролись активисты, врачи. В результате она умерла, а следователи возбудили против родителей уголовное дело. Сейчас в закрытом режиме проходит судебный процесс.

Фото: РИА Новости/Максим Богодвид

— Увы, мало кто знает, что ВИЧ поддается терапии. С ним живут долго и полноценно, рожают здоровых детей. Часто носителями вируса движет страх перед врачами, больницами, но ВИЧ не прощает потерю времени, — рассказал администратор группы «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети» Кирилл Воробьев.

По его словам, в первую очередь вера в теорию отрицателей базируется на естественном желании спрятаться от проблемы, найти зону психологического комфорта. Болезнь сваливается как снег на голову, и человек, ничего не знающий о диагнозе, легко может выбрать идеологию отрицателей. А в их группах новичков тепло встречают.

— Но там не рассказывают, как умирали от СПИДа другие диссиденты, — говорит Кирилл Воробьев.

Многие люди из числа ВИЧ-диссидентов сами не больны ВИЧ-инфекцией.

— Диссидентство для них — способ привлечения внимания, — считают в Минздраве.

Закон не предусматривает наказания для сторонников теории заговора. Минздрав весной публиковал на портале нормативных актов законопроект, где предлагалось наказывать за распространение ВИЧ-диссидентской идеологии штрафом от 2 до 3 тыс. рублей для граждан и до 50 тыс. рублей — для юридических лиц. Он до сих пор не прошел все согласования в профильных министерствах и ведомствах.

— В лечении ВИЧ-инфекции важен человеческий подход. Пациент приходит в СПИД-центр, узнает о диагнозе и остается наедине с проблемой. Прием инфекциониста длится в среднем 15 минут, за это время врач максимум успевает рассказать общие вещи, которые пациент не слышит из-за шока. Затем человек приходит домой, открывает интернет и читает там, что «всех обманывают», — так объясняет феномен «диссидентских» групп руководитель отдела мониторинга Коалиции по готовности к лечению Алексей Михайлов.

По мнению эксперта, к работе с пациентами следует подключать психологов и, если их усилий не хватило, активистов из числа других носителей вируса (равных консультантов).

ВИЧ остается стигматизированным заболеванием. Семья погибшей уральской «диссидентки» Анастасии до сих пор скрывает ото всех знакомых ее диагноз. Брат Анастасии признался, что «работает на госслужбе и не хочет проблем».

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *